平成29年(2017年) 12月定例会

平成29年12月8日(金)

1. ダウン症児、早産児、低体重児などを対象とするシナジスの投与について
ア、本市の現状
イ、経済的支援

2.18歳未満の重度身体障害児の方を対象とする補装具の補助について
ア、本市の申請状況
イ、支給決定の判断基準


田中文代の発言は、背景を青色で表示しています。

◆田中文代
チーム創生、田中文代です。おはようございます。
通告に従いまして、社会的に少数な方たちへの配慮としての「シナジス」投与と「座位保持装置」の支給決定について質問をいたします。
昨年4月の障害者差別解消法の施行から、早いもので1年半がたちました。この間、本市においては、障害差別の実例を説明したリーフレットを発行されるなどして、身近な場面での健常者の方と障害者の方の感覚の違い、感情の行き違いなど、今まで見えていなかった多くの摩擦を浮かび上がらせて、市民の方たちへの理解、啓発につなげようとされるなど、さまざまな取り組みを進めておられます。
障害者差別解消法は、御承知のとおり、障害者の方たちへの不当な差別的取り扱いと合理的配慮の不提供を禁止することをうたったものですが、法律ができたからといって、すぐに障害者の方たちが暮らしやすい社会に変われるわけではもちろんありません。私を含めて多くの人たちは、今はただ、とにかく変わり始めた、動き始めたという実感を持つことができているということに光を見出している状況かと思います。
法律自体は、施行後、3年をめどに見直しを行うと当初から発表されていました。現在、改正に向けて、多くの障害者団体が意見集約の作業に入っておられるとお聞きしております。
障害者の方たちが、日常生活で不便や不都合、あるいは不満を抱えながら生活せざるを得ない今の状況を生んでいる1つの理由に、この社会というものが、構成員の多数派の人たちの生活やその声に沿ってでき上がっているということがあります。
障害者の方たちは、よく社会的弱者という呼び方をされますが、彼らは決して弱者なのではありません。少数なので、社会が彼らに対応できる仕様になっていないだけです。
そういう意味において、障害者の方のみならず、社会的に少数な方たちへの配慮については、行政にとってはおのずと非常にデリケートな問題です。
国や県からの補助も含め、多くは市民の方たちからの税金を原資として配慮を行うことになるわけですから、その公益性、公平性の問題は、常に議論の的になるところではあります。
今回は、この点について、普段我々が気づかないところで、大きな悩みを抱えて本市に暮らしておられる方も多いのではないかと推測される2点について、質問させていただくことにしました。
1点目は、ダウン症児、その他対象児へのシナジス投与についてです。
シナジスとは、RSウイルスの感染予防に用いられる抗体で、アメリカの製薬会社の商品名です。
近年、盛んに耳にするようになったRSウイルスとは、RSウイルス感染症を引き起こすウイルスのことで、この感染症は、乳幼児期に重症化しやすく、乳幼児期の肺炎の約50%、細気管支炎──細い気管支炎と書きます──の約50%から90%の原因が、このRSウイルスと報告されています。
よく言われるように、生後半年までは、お母さんからもらった免疫があるから大丈夫、病気にならないという言葉は、このウイルスには通用せず、生後間もなくから感染します。
シナジスは、このRSウイルスに有効な薬品で、特にダウン症児や免疫不全のお子さん、低体重児や早産のお子さんは、RSウイルスに感染すると重症化して、生死の危険があるため、2歳までのシナジス接種の保険適用が認められていますが、問題はシナジスの値段です。
本市においては、乳幼児福祉医療の対象者に所得制限があるため、所得制限の枠内であれば、投与を無料で受けることができますが、1円でも、ともかくぎりぎりでも所得制限を超えてしまえば2割負担となり、新生児で体重3キログラムのお子さんの場合、2割負担でも1回の費用は約3万円、9月から4月までの8カ月間の予防期間中、毎月1回投与を受けると、合計で約24万円という費用がかかります。
翌年は、お子さんの体重増加によって薬剤もふやさなくてはならず、2年目の費用の総額は約27万円と試算されます。
これは、いくら所得制限の枠を超える収入がある御家庭であるとしても、子育て中の一般家庭が自力で負担するには、荷が重過ぎる金額のように思われます。
ダウン症のお子さんというのは、もともと先天性の心疾患を持っていることが多いのですが、それ以外でも健常児に比べると感染症などに弱く、内科、眼科、耳鼻科、皮膚科など、我が子の子育ての経験からも、ともかく病気にかかりやすい体質である印象があります。
重症化防止のため、生死の危険にさらさないために、厚労省も、かかりつけの医師も勧めるシナジスという有効な予防接種があるのなら、親であれば受けさせたいと思うのは当然です。
しかし、家計にのしかかる重い負担を考えると、接種を諦めざるを得ない御家庭もあるのではないかと推測されるところです。
そこで、ダウン症児、早産児、低体重児などを対象とするシナジスの投与について、以下2点についてお尋ねいたします。
ア、本市の現状。
イ、経済的支援。
続いて2点目は、18歳未満の重度身体障害児の方を対象とする補装具の補助についてです。
ダウン症のような知的障害に比べ、御本人にとっても、保護者の方にとっても、日常の負担が大きいのが重度身体障害です。自力での歩行移動などはかなわず、食事や入浴、排せつなど、生活のさまざまな場面で介助が必要です。
自分の意思に沿って思うように体を動かすことが困難ですので、日中の多くの時間を車椅子か座位保持装置という補装具に座った状態で過ごすことになります。
この座位保持装置の購入については、原則1割負担となっており、世帯所得に応じて負担上限額が定められています。
世帯最多納税者の市民税所得割額が46万円以上の場合が、全額自己負担になる以外は、負担上限額が3万7,200円となっており、対象家族のおおむねがこの3万7,200円という金額でもって、新しい座位保持装置の購入が認められることになるわけですが、問題は、この座位保持装置の性能によって、価格に大きな幅があり、担当者の判断によっては、障害当事者やその御家族が望む補助具に購入許可が認められないケースがあることです。
パラリンピックのアスリートたちの補装具を見てもおわかりのように、近年、身体障害の方たちの補装具の世界は日進月歩であり、材質も機能も、より体に負担の少ない、快適な高性能なものに変わってきています。
言葉で気持ちを伝えることもままならない重度身体障害の方たちにとって、長時間体を保持する装置が快適なものであるのが望ましいことは、誰もが思うところだと思います。
ただし、どこまでの快適さが認められるのか、ここに原資が公費であるゆえの大きな壁があります。
そこで、座位保持装置の支給決定について、以下の2点について質問いたします。
ア、本市の申請状況。
イ、支給決定の判断基準。
以上、普段どうしても置き去りにされることの多い、社会的に少数な方たちへの配慮について、市長の真摯な御答弁をどうぞよろしくお願いいたします。
以上で、私の壇上での質問を終わります。

◎久保田后子市長
田中議員の御質問にお答えをいたします。
御質問、社会的に少数な方たちへの配慮としての「シナジス」投与と「座位保持装置」の支給決定について。
第1点、シナジスの投与。
ア、本市の現状、イ、経済的支援についてのお尋ねですが、これらは関連がありますので、一括して答弁をさせていただきます。
RSウイルスは、生後1歳までに約半数以上が感染し、2歳までにほぼ全ての子供が、少なくとも一度は感染するとされており、乳児期に感染した場合には、細気管支炎や肺炎といった重篤な症状を引き起こすことがあります。
そのため、妊婦のおなかにいる週数が35週以下の早産で生まれて、肺の形成が十分でない可能性がある乳児や、現に肺や心臓に疾患がある場合や、ダウン症と診断された2歳未満の子供に対しては、感染対策としてシナジスの投与が有効です。
しかしながら、シナジスは、薬剤価格が大変高額で、保険適用となる場合でも、2割の自己負担が必要であり、接種回数も多いことから、シナジスの投与を要する子供を持つ世帯には、費用の負担が大きいと認識をしています。
本市においては、平成28年には、早産児が65人あり、肺や心臓に疾患のある乳児等を含めると、シナジスの投与は一定数あると考えていますが、社会保険加入者等もあり、データの把握が困難な状況です。
また、シナジスを初め、その他の疾病の治療薬についても、高額の医療費を要することがあります。
このような状況を考えると、シナジスの投与のみを補助の対象とするのではなく、子育て世代全体に対して、経済的負担の軽減を図る必要があります。
したがいまして、乳幼児医療費助成制度を初めとする子供の医療費助成制度全般について、検討する必要があると考えています。
第2点、座位保持装置の支給決定。
ア、本市の申請状況、イ、支給決定の判断基準についてですが、これらは関連がありますので、一括して答弁をさせていただきます。
座位保持装置は、脳性麻痺や筋ジストロフィー等によって、体幹筋力の低下等が著しい重度障害者に、自力での座位の保持を可能にする補装具であり、障害者総合支援法に基づき支給しています。
本市における18歳未満の障害児の座位保持装置の申請状況については、平成28年度は、購入が14件、修理が4件、平成29年度は、10月末現在で、購入が6件、修理が3件であり、審査中の1件を除き、その全てに支給決定をしています。
支給決定に当たっては、医師が作成する意見書と、補装具業者が作成する見積書をもとに、国が示す「補装具の種目、購入又は修理に要する費用の額の算定等に関する基準」、また、県が示す「補装具費支給事務取扱指針」に基づいて審査をしています。
審査の際には、装置に特別な仕様などを認めた場合には、まず、その必要性について、宇部市から、医師や理学療法士また補装具作成業者等へ意見照会を行います。
さらに、判断に技術的視点が必要な場合には、山口県身体障害者更生相談所に助言を求めるなどして、市が支給を決定しています。
このような場合には、更生相談所と市、補装具業者等との意見調整が必要となり、決定までに時間を要することがあります。
しかしながら、更生相談所への意見照会は、デモ機の利用による効果の比較などを踏まえた技術的な助言であり、支給の公平性の観点から、その助言は必要なものと認識をしています。
一方で、利用者の視点に立つと、支給決定までに時間がかかるなど、改善を要する点がありますので、ICTを活用して事務の効率化を図るなど、決定までの時間の短縮に取り組みます。
また、重度障害のある人が、技術的進歩によって安全性を高めた補装具を活用して、安心して快適な生活が送れるよう、利用者の要望等について協議するなど、主体的に関係機関への働きかけを行います。
以上で、私の壇上での答弁を終わります。

◆田中文代
大変前向きな御答弁いただきまして、ありがとうございます。
そうしましたら、順番を変えて、先に座位保持装置についての再質問、要望から入らせていただきます。
再質問の1点目です。支給決定までに時間がかかるなど、改善を要する点があるというお答えがございました。おおむねどのぐらいの時間で支給決定がされるものなのでしょうか。
また、近年、支給決定に一番時間がかかったケースは、どのくらいの時間を要したのかお答えください。

◎中野加代子健康福祉部長〔福祉事務所長〕
座位保持装置の購入につきまして、おおむね申請後1カ月で支給決定をしているところです。
平成27年度以降に申請があったケースで調べましたところ、決定までに一番時間がかかったというものについては、7カ月かかりました。
以上です。

◆田中文代
ありがとうございます。今、一番時間のかかったケースが7カ月ということで、審査に時間を要したということであると思うのですが、皆さん御承知のように、子供の成長は速いです。対象のゼロ歳から18歳までの期間というのは、本当に人生の中で一番体の成長が著しい時期でございます。もう半年前の服が着られないというような状況も、多々あるかと思います。
ぜひ、支給決定までの時間の短縮に努めていただきたいと思いますが、御答弁の中に、ICTを活用して事務の効率化を図るというようなこともございましたが、これは、具体的にはどのようなことをされるのでしょうか。

◎中野加代子健康福祉部長〔福祉事務所長〕
まず、現在、どういうふうにしているかということを申し上げますと、現在、県の更生相談所と、それから補装具業者、そういったところが市を経由して意見調整をしているのですが、その方法は、主に郵送での文書のやりとりということをしているのが現状です。
したがいまして、今後は、個人情報保護の視点を持ちながら、画像等を用いた意見調整が迅速にできるように、情報のプラットフォーム化を目指しまして、ICTの活用など、新しい仕組みを更生相談所と検討していきたいと考えております。
以上です。

◆田中文代
ありがとうございます。おっしゃったように、個人情報保護の問題は大きいかと思いますけれども、できる限り迅速な支給決定に努めていただきたいというふうに思います。
続いての再質問に移ります。座位保持装置の発注については、基本的には国と県が示す指針によって、それぞれのお子さんの体格に合わせたオーダーメードの形になるかと思いますが、御答弁では、装置に特別な仕様を認めることもあるということでした。今までどのような特別な仕様のケースがあったのか、教えていただけますでしょうか。

◎中野加代子健康福祉部長〔福祉事務所長〕
特別な仕様にはこれまでどのようなものがあったのかという、そういうふうなお尋ねでしたが、これまででは、座位保持装置の椅子の部分に昇降機能、上がったり下がったりという、そういう機能が要るかどうか、または、揺れたときに衝撃を吸収する機能、そういったものが要るかどうか、そういったものに関して医学的に必要かどうかということを検討するという事例がございました。
以上です。

◆田中文代
ありがとうございます。この部分が、一番値段との兼ね合いで難しいのではないかと考えられるところです。利用者のどこまでの快適さが認められるものなのか。誰が、どこで、どのように判断すればいいのか。
座位保持装置についての御答弁の最後に、安心で快適な生活が送れるよう、利用者の要望等について協議するなど、主体的に関係機関への働きかけを行いますとありました。これは、具体的には誰が、どのようなことを行われるのでしょうか。

◎中野加代子健康福祉部長〔福祉事務所長〕
現在、市の障害福祉課は、関係機関の意見調整の仲介をしているというふうな現状でありますので、今後は市が、理学療法士、補装具業者、また、県の更生相談所、そういったところの関係機関に対しまして、要望を伝えながら協議していきたいというふうに思っております。
以上です。

◆田中文代
市が主体的に動いていかれるということだと思います。
御答弁にありましたように、重度障害のある人が、技術的進歩により安全性を高めた補装具を活用して、安心で快適な生活が送れるようにということで、本当にこれを目指して、ぜひ御尽力いただきたいと思います。どうぞよろしくお願いいたします。
続きまして、シナジスについての再質問に移らせていただきます。
シナジスを初め、その他の疾病の治療薬についても、高額の医療費を要することがあると御答弁にございました。子供さんたちが関係する高額の医療には、ほかにどのようなものがあるのでしょうか、お願いします。

◎中野加代子健康福祉部長〔福祉事務所長〕
子供さんにとっての高額の医療費を要するものということで、例えば、SGA性の低身長でのホルモン投与、また、新生児期に発症する多臓器系疾患の注射薬、また、未熟児に見られる呼吸器疾患の外用薬につきましては、保険適用されましても、自己負担が月額数万円以上かかるものと認識をしております。
以上です。

◆田中文代
ありがとうございます。今回、シナジスについて質問させていただきましたが、それ以外にもやはり御家庭に重い負担を抱えていらっしゃる方があるという、医療費の面で負担を抱えていらっしゃる御家庭があるということで、認識いたしました。
御答弁の中で、大変前向きな、重要なお言葉がございました。子育て世代全体に対して、経済的負担の軽減を図る必要がある。したがって、乳幼児医療費助成制度を初めとする子供の医療費助成制度全般について、検討する必要があると考えているということでした。今後、検討していかれるとして、その検討の結果が出るのはいつごろになるのでしょうか、お答えください。

◎中野加代子健康福祉部長〔福祉事務所長〕
平成30年度の当初予算案を編成する中で検討し、結果を出したいと考えております。
以上です。

◆田中文代
済みません、再度確認ですが、乳幼児医療費について、無料化というような方針で予算編成を考えておられるということでよろしいでしょうか。

◎中野加代子健康福祉部長〔福祉事務所長〕
市長が壇上で答弁しましたとおり、乳幼児医療費助成制度を初めとする子供の医療費助成制度全般について検討をするということでございます。
以上です。

◆田中文代
ありがとうございます。検討の結果として、例えば、所得制限を撤廃するというようなことによって発生する費用を、どのように見積もっておられるでしょうか。

◎中野加代子健康福祉部長〔福祉事務所長〕
例えば、乳幼児医療費助成制度の所得制限を撤廃した場合ということで、お答えをさせていただきたいと思いますが、そうした場合、助成の対象は、小学校就学前の全ての子供さんたちが対象となりますので、その数は、現行の制度の約1.5倍となると見込んでおります。
したがいまして、平成28年度の乳幼児医療費助成の扶助費の決算額約2億3,200万円をもとに計算をいたしますと、扶助費の見込み額は約3億4,800万円となりまして、概算で年間約1億2,000万円の一般財源が追加で必要になると見込んでおります。
以上です。

◆田中文代
ありがとうございます。子育て世代の乳幼児医療費の負担軽減の方法については、かねがね賛否両論、いろいろあるところでございますが、市としては、今後、財政負担、今おっしゃったような財政負担が重くなること以外で、何かマイナスの要因、要素を懸念しておられるところがおありでしたら教えてください。

◎中野加代子健康福祉部長〔福祉事務所長〕
先ほども申し上げましたが、対象者がふえてまいりますので、受診件数が増加するということを想定しております。
ただ、これは、消極的要素ではなく、逆に無償化によって、子供の病状が悪化する前に、より適切な時期に受診させることができるため、重篤化を防ぐという予防的効果が高いと考えております。
以上です。

◆田中文代
ありがとうございます。こういうふうに補助していただける側にとって、本当にありがたいお話なのですけれども、一方では、実際に補助支給を開始されるとなると、職員の方たちの事務作業が非常に煩雑になることが予想されるものです。その点も御留意いただきながら、より効率的な予算編成をお願いできたらと思う次第でございます。
もし、お答えいただいたように、来年度の予算でシナジス投与についても補助が可能になるということでありましたら、本当に投与の対象児を持っておられる御家庭にとっては朗報であろうかと思います。
政府は、教育の無償化についてずっと協議を進めていますけれども、教育に行き着く前に、命の不安を抱える子供たちを、その家族がいることをぜひわかってほしいと、私、思っております。
予算編成に当たりましては、新しい事業については、別の事業を縮小あるいは廃止という形で、そのための財源を確保するという予算編成方針についての御説明が、先日、全員協議会の場であったばかりです。限られた財源の中で、施策の選択は本当に、非常に重要になってまいります。
しかし、子供の命を大切にする施策を進める、そのようなまちであれば、その子らの未来の可能性はもちろんでございますが、その御家族の方たちにとっても、このまちで働こう、このまちに住み続けようという、そういう意欲を生み、それがまた人が人を呼ぶまちづくりにつながってくるように思っております。
このシナジスの件は、実は私、2年前にあるダウン症のお母さんから御相談を受けました。しかし、そのときには、私、自分自身が子育てをした経験が、もう23年前のことになりまして、RSウイルスの脅威というものがよく理解できていなかったということもありまして、なかなかここまでに、今回の質問のようなところまでに至らなかったということがございまして、大変申しわけなく思っております。
ウイルスについては、どんどん社会が変わってくるとともに変容しておりまして、そのための医療対策というものも必要になっている現在でございます。
本市の施策は、ぜひ御答弁いただいた方向で、社会的に少数な方たちへの配慮がよりよいものに進んでいきますようにお願い申し上げまして、私の質問を終わらせていただきたいと思いますが、少々時間がございますので、市長から何かありましたら、一言お願いいたします。

◎久保田后子市長
今、田中議員から、教育に至る前に命を脅かされる、そういった御指摘がございました。重く受けとめたいと思います。
そして、子供たちの未来が幸せであってほしいと皆が願うものでございますので、そういったまちづくりにさらに積極的に取り組まなければならないと、改めて、今、そのように受けとめさせていただきました。
以上でございます。

◆田中文代
ありがとうございました。これで、私の全ての質問を終わります。